La désinstitutionnalisation, c’est quoi ?

Publié le 1er mars 2022 sur le site de l’European Network on Independent Living^[1]European Network on Independent Living : Réseau Européen pour la Vie Autonome (ENIL).

Texte original en anglais. Traduit au féminin générique par ClemZ pour Les Dévalideuses.

La désinstitutionnalisation est un processus politique et social qui permet de passer d’une vie en institution et au sein d’autres environnements isolants et ségrégants à une vie indépendante. La désinstitutionnalisation est effective lorsqu’une personne placée en institution a la possibilité de devenir une citoyenne à part entière et de prendre sa vie en main (si nécessaire, avec du soutien). La mise à disposition d’un logement abordable et accessible au sein de la communauté, l’accès aux services publics, l’assistance personnelle et la pair-aidance sont essentiels au processus de désinstitutionnalisation. La désinstitutionnalisation vise également à prévenir toute future institutionnalisation, en veillant à ce que les enfants puissent grandir avec leur famille, leurs voisines et leurs amies au sein de la communauté, au lieu d’être isolés dans des établissements.

La désinstitutionnalisation n’est pas possible sans le développement d’aides et de services de proximité qui permettent aux personnes handicapées de vivre de manière autonome et d’être intégrées dans la communauté.

Le développement des services de proximité nécessite une approche à la fois politique et sociale, et consiste en des mesures politiques visant à rendre tous les services publics, tels que le logement, l’éducation, les transports, les soins et d’autres services et aides, disponibles et accessibles aux personnes handicapées dans des environnements ordinaires. Les personnes handicapées doivent pouvoir accéder aux mêmes services et opportunités que le reste de la société et avoir des droits égaux aux autres citoyennes. Il faut que des services de proximité soient mis en place pour éliminer le besoin de services spéciaux et ségrégués, tels que les établissements médico-sociaux, les écoles spéciales, les hôpitaux de soins de longue durée, les transports particuliers (parce que les transports ordinaires sont inaccessibles), etc.

Définition d’une institution 

Il existe de nombreuses définitions d’une institution, mais toutes ne couvrent pas l’ensemble des environnements de soins institutionnels. La définition d’une institution dans le General Comment 5^[2]Commentaire général 5 de la Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées des Nations Unies, daté du 27 octobre 2017. (paragraphe 16c), sur la vie autonome et l’inclusion dans la communauté, devrait donc être utilisée pour déterminer ce qu’est une institution :

« Bien que les structures institutionnelles puissent différer par leur taille, leur nom et leur organisation, certains éléments les identifiant, tels que le partage obligatoire de personnel accompagnant avec d’autres personnes et l’absence ou la limitation du choix de la personne dont on doit accepter l’assistance ; l’isolement et la ségrégation par rapport à la vie autonome au sein de la communauté ; l’absence de contrôle sur les décisions quotidiennes ; l’absence de choix des personnes avec qui l’on souhaite vivre ; la rigidité de la routine indépendamment de la volonté et des préférences personnelles ; des activités identiques au même endroit pour un groupe de personnes sous une certaine autorité ; une approche paternaliste de la prestation de services ; la supervision des conditions de vie ; et généralement aussi une disproportion dans le nombre de personnes handicapées vivant dans un même environnement. Le cadre institutionnel peut offrir aux personnes handicapées un certain degré de choix et de contrôle ; toutefois, ces choix sont limités à des domaines spécifiques de la vie et ne modifient pas le caractère ségrégatif des institutions. […] »

En ce qui concerne les enfants, une institution constitue tout lieu hors du foyer familial. Selon le General Comment 5, « les foyers, petits ou grands, sont particulièrement dangereux pour les enfants, pour lesquels rien ne peut remplacer le besoin de grandir au sein d’une famille ». Il ajoute que « les institutions de type familial restent des institutions et ne peuvent se substituer aux soins et à l’attention d’une famille ».

Conditions préalables à la désinstitutionnalisation

Le General Comment 5 demande aux États parties d’adopter une stratégie et un plan d’action concret pour la désinstitutionnalisation. Il s’agit d’un processus qui nécessite une transformation systémique, y compris « la fermeture des institutions et l’élimination des réglementations institutionnalisantes dans le cadre d’une stratégie globale, la mise en place d’une série de plans de transition individualisés assortis de budgets et de calendriers, ainsi que de services de soutien à l’inclusion ». La désinstitutionnalisation nécessite une approche coordonnée et transgouvernementale « qui garantisse des réformes, des budgets et des changements d’attitude appropriés à tous les niveaux et dans tous les secteurs du gouvernement, y compris au sein des autorités locales ».

Des logements accessibles et abordables, une éducation inclusive et une reconnaissance égale devant la loi (c’est-à-dire l’abolition de la législation sur la tutelle) sont quelques-unes des conditions préalables à une désinstitutionnalisation réussie, ainsi que la pleine participation des personnes handicapées et des organisations qui les représentent, en particulier celles expérimentées sur l’institutionnalisation.

Les Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care^[3]Lignes directrices européennes communes sur la transition des soins en institution aux services de proximité, publiées en 2012, expliquent les dix éléments du passage des soins en institution aux services de proximité. Si ces lignes directrices peuvent être utiles pour élaborer des stratégies et des plans d’action de désinstitutionnalisation, il est important de veiller, dans tous les cas, au respect de la Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées (CDPH) des Nations Unies et de ses observations générales lors de la planification ou de la mise en œuvre des réformes de désinstitutionnalisation.

Il est important de noter qu’en septembre 2022, le Comité des Droits des Personnes Handicapées des Nations Unies a adopté les Guidelines on Deinstitutionalisation, including in Emergencies^[4]Les lignes directrices mondiales sur la désinstitutionnalisation, y compris en situation d’urgence.. Ces lignes directrices, fondées sur une série de consultations avec des personnes handicapées du monde entier, définissent les standards clés sur lesquels tout processus de désinstitutionnalisation devrait reposer et qu’il devrait respecter. Ces lignes directrices devraient également être utilisées par les gouvernements lors de la planification et la conception de leurs stratégies et plans d’action nationaux de désinstitutionnalisation, ainsi que pour évaluer les réformes en cours ou passées.

Il existe d’autres publications utiles sur la désinstitutionnalisation. Par exemple, la EU Fundamental Rights Agency^[5]Agence des Droits Fondamentaux de l’UE (FRA) a publié une série de rapports sur le droit à une vie autonome. En 2012, le Commissaire aux droits humains du Conseil de l’Europe a publié un document thématique sur le droit à l’autonomie de vie, qui comprend des indicateurs et des questions directrices pouvant être utilisés pour vérifier si les gouvernements mettent en œuvre l’article 19 de la CDPH. La même année, le Haut-Commissariat aux droits humains des Nations Unies a publié un rapport sur la vie autonome intitulé Getting a Life^[6]Obtenir une vie.. D’autres publications utiles sont listées ci-dessous.

Le travail de l’ENIL sur la désinstitutionnalisation

La fermeture de toutes les institutions a été la priorité de l’ENIL depuis sa création. De nombreuses fondatrices et membres de l’ENIL sont (ou étaient) des survivantes de l’institutionnalisation et se sont battues dans leur pays ou au niveau européen pour que des conditions soient mises en place afin de garantir qu’aucune personne handicapée ne doive vivre dans une institution. Cela inclut tous les types d’institutions, tels que les foyers, établissements médico-sociaux, internats, maisons de retraite ou institutions psychiatriques.

L’ENIL a été l’un des fondateurs de la European Coalition for Community Living^[7]Coalition européenne pour la vie communautaire. (ECCL) en 2005, ainsi que du Groupe d’experts ad hoc sur la transition des soins en institution vers les services de proximité (qui est ensuite devenu le Groupe d’experts européen sur la transition des soins en institution vers les services de proximité. Pour plus d’informations sur les travaux du groupe d’experts européen, cliquez ici.

Depuis 2021, l’ENIL travaille en étroite collaboration avec la Validity Foundation, Disability Rights International, Transforming Communities for Inclusion – TCI Global, Inclusion International, la International Disability Alliance, Disability Rights Fund/Disability Rights Advocacy Fund et le Centre for Human Rights at the University of Pretoria dans le cadre de la Coalition mondiale sur la désinstitutionnalisation (GC-DI). La GC-DI a aidé le groupe de travail sur la désinstitutionnalisation du CDPH à rédiger les lignes directrices mondiales sur la désinstitutionnalisation. Plus d’informations sur GC-DI sont disponibles ici.

Outre les adultes handicapés, l’ENIL est profondément préoccupée par la situation des enfants handicapés dans les institutions. Sur ce sujet, nous avons travaillé en étroite collaboration informelle avec des organisations pour promouvoir le droit de tous les enfants à grandir au sein d’une famille. Notre appel à l’action a été soutenu par plus de 200 organisations du monde entier.

Expérience personnelle du passage à la vie en communauté

Monika Rauchberger est une femme handicapée autrichienne qui, après avoir passé son enfance et une grande partie de sa vie de jeune adulte dans des institutions, s’est battue pour prendre sa liberté. Depuis une dizaine d’années, elle vit de manière autonome dans son propre appartement avec une assistante personnelle. Monika a raconté son parcours en cinq parties, traduites en anglais par Petra Flieger :

Partie 1 (La période en institution)

Partie 2 (La période dans l’appartement de transition)

Partie 3 (Le temps passé dans l’appartement partagé)

Partie 4 (Je suis le chef – Ma vie avec l’assistance personnelle)

Partie 5 (Comment j’ai réussi à passer d’un travail protégé à un véritable emploi)