[Cet article fait partie du projet « 31 bonnes résolutions anti-validistes » dévoilé en janvier 2020]

De l’extérieur, et même en ayant des connaissances sur le sujet, il est bien difficile de savoir ce qu’une personne handicapée est en mesure de faire ou pas.
Personne mieux qu’elle ne peut savoir quelles sont ses capacités et ses limites.

De plus, les apparences peuvent être trompeuses, car la plupart des personnes handicapées passent leur temps à masquer autant que possible leurs difficultés, afin de s’intégrer du mieux possible dans la société.

Une personne malentendante fera mine de suivre la conversation alors que le bruit ambiant l’en empêche. Une personne avec des douleurs chroniques serrera les dents et endurera la douleur pour pouvoir continuer à suivre ses amis alors qu’elle sait qu’elle le payera le lendemain. Une personne autiste se fera violence pour ne pas stimmer (= avoir des mouvements rassurants, parfois répétitifs), lors d’un repas de famille pour ne pas attirer les regards sur elle.

C’est souvent difficile pour une personne handicapée de poser ses limites. Alors écoutez-la et surtout, croyez-la ! Si elle affirme ne pas pouvoir faire une activité, c’est à raison. Même si elle a déjà pratiqué cette activité par le passé !

Le handicap peut être quelque chose de fluctuant. Un jour l’énergie sera là, le lendemain impossible de sortir du lit… L’énergie est donc une ressource limitée avec laquelle nous devons composer au quotidien.

C’est ce qu’on appelle la « théorie des cuillères », expression inventée par Christine Miserandino, atteinte de lupus, une maladie chronique invalidante. Afin d’expliquer à une amie comment elle vivait sa maladie au quotidien, elle prit un bouquet de petites cuillères, et lui expliqua que chaque matin, elle démarrait la journée avec une quantité d’énergie limitée. Elle l’invita ensuite à imaginer une journée ordinaire, où chaque geste, même anodin, lui coûterait. Téléphoner, 1 cuillère. Un shampoing, bam, 3 cuillères ! Le soir, elle n’avait plus qu’une seule cuillère et devait choisir entre cuisiner ou pratiquer un loisir pour se détendre.

Cette histoire résonne instinctivement chez beaucoup de personnes handicapées et malades qui connaissent ce quotidien, fait de gestion de son énergie, de ses douleurs, pour sélectionner leurs priorités. Alors vraiment, quand on vous dit qu’on ne peut pas, n’insistez pas.

Mais attention, l’inverse est tout aussi vrai : lorsqu’on veut faire quelque chose, faites-nous confiance sans nous surprotéger ! Parfois, c’est important pour nous de faire les choses, quitte à être épuisés ensuite. Mais votre soutien dans l’action nous est précieux !

 

Pour aller plus loin :

Voir sur Twitter : Bonne résolution n°24 : Je crois ce que me dit une personne handicapée sur ses capacités.

Télécharger le visuel de la bonne résolution n°24 (png) sous licence Creative Commons by-sa 2.0.