[Cet article fait partie du projet « 31 bonnes résolutions anti-validistes » dévoilé en janvier 2020]

Contrairement à l’image répandue de la personne handicapée triste et solitaire, nous sommes souvent bien entourés. Nous avons des conjoint.e.s, enfants, ami.e.s, famille, collègues.…

Le handicap lui-même est une expérience individuelle qui ne peut jamais être complètement partagée, mais on ne va pas le nier, tout le vécu autour imprègne fortement la vie de nos proches.

Déjà très concrètement, le quotidien avec nous doit souvent être adapté à nos besoins : alimentation, choix d’ameublement, sorties, etc. Et puis il y a les rendez-vous médicaux, les possibles crises physiques ou mentales, les aménagements du temps de travail, et l’inquiétude…

Aux yeux de la société, nos conjoints sont souvent considérés comme nos soignants plutôt que de simples partenaires de vie.
En public ou en privé, on souligne leur courage, leur abnégation. On chuchote souvent « Moi, je pourrais pas avoir une relation avec un.e handi »

Bien sûr ils font des concessions, nous consacrent du temps et de l’énergie. Mais ça n’est pas la base de toute relation ? Vous ne vous adaptez pas à votre conjoint.e qui est vegan, sportif de haut niveau, ou pue des pieds ? Hé oui, l’amour pousse à faire de sacrés efforts !

Parce que bien sûr, il y a de l’amour. Pas juste de la bonté, c’est pas une « vocation » hein. En encensant leur dévouement, on oublie qu’il ne s’agit pas d’une relation à sens unique. S’ils sont avec nous, c’est peut-être parce qu’on est formidables ?

Nous les faisons rire, les aimons, les soutenons. Nous leur rappelons leur rendez-vous, organisons les prochaines vacances, leur faisons découvrir un nouveau livre, écoutons leurs problèmes de boulot, les câlinons. Hé oui, nous sommes finalement bien ordinaires…

Mais n’allez pas croire que nous nions la charge de travail que notre handicap leur procure ! Parfois, nos parents ou conjoints se retrouvent à effectuer un emploi H24, rebaptisés alors « aidants familiaux». Ils mettent leur vie de côté et nous donnent toute leur énergie.

Bien sûr ils continuent à faire ça par amour, c’est touchant. Mais trouver ça formidable nous gêne un peu. Parce que cela empêche de se poser une question essentielle : est-ce réellement un choix ? Parfois oui. Plus souvent, ils n’ont pas beaucoup d’autres alternatives.

Pourtant un autre mode de vie serait possible, moyennant des aides techniques ou humaines plus présentes ! Mais les aides financières sont rarement à la hauteur de nos besoins, et nos proches se trouvent chargés de compenser, jusqu’à épuisement, les manquements de la société.

Cet enfant qui signe les dialogues d’un film pour ses parents sourds a ému les réseaux sociaux. C’est adorable, oui.
Mais bon une fois passé l’attendrissement… Indignons-nous surtout de l’absence de sous-titres qui lui fait porter cette responsabilité !

Alors plutôt que porter nos proches en héros (et nous en boulets), revendiquons plutôt les moyens suffisants pour qu’ils ne s’épuisent plus à nous aider, mais qu’ils puissent être *juste* nos merveilleux proches !

 

Quelques sources pour aller plus loin :

Voir sur Twitter : Bonne résolution n°23 : Je cesse de sur-valoriser l’entourage des personnes handicapées.

Télécharger le visuel de la bonne résolution n°23 (png) sous licence Creative Commons by-sa 2.0.