Une critique antivalidiste d’un monopole institutionnel

La question des associations gestionnaires est centrale dans la lutte pour la désinstitutionnalisation portée par Les Dévalideuses. Derrière un vocabulaire faussement neutre — « associations », « acteurices du médico-social », « représentants des personnes handicapées » — se cache un système profondément validiste, fondé sur l’enfermement, la dépossession politique et la négation du droit à la vie autonome.

Critiquer les associations gestionnaires, ce n’est ni attaquer des salariéEs du secteur, ni nier les besoins d’accompagnement. C’est nommer un rapport de pouvoir, interroger un monopole économique et politique, et mettre en lumière un conflit d’intérêts structurel qui empêche toute transformation réelle du modèle du handicap en France (Chamorro, 2025).

 

I. Associations gestionnaires : de quoi parle-t-on exactement ?

Le terme « association gestionnaire » ne relève pas d’un vocabulaire militant mais d’une catégorie administrative et politique. Il désigne des structures associatives qui gèrent, pour le compte de l’État et des collectivités territoriales, des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESMS) destinés aux personnes handicapées (Chambre régionale des comptes, Pays de la Loire, 2025).

Parmi elles figurent notamment l’APF France handicap, l’UNAPEI et ses réseaux départementaux (ADAPEI), L’ADAPT ou encore l’AFIPH. Ces organisations administrent des instituts médico-éducatifs (IME), des établissements et services d’aide par le travail (ESAT), des foyers d’hébergement, des foyers d’accueil médicalisé (FAM), des maisons d’accueil spécialisées (MAS) et des services d’accompagnement à domicile (CRC, 2025).

Selon la Chambre régionale des comptes Pays de la Loire, le secteur privé non lucratif — essentiellement associatif — gère 88,5 % des places dans le champ du handicap (CRC, 2025). Ce chiffre révèle une réalité centrale : les associations gestionnaires occupent une position quasi monopolistique dans l’offre médico-sociale destinée aux personnes handicapées.

 

II. Une origine historique validiste : charité, guerre et paternalisme

L’histoire des associations gestionnaires éclaire leur incapacité structurelle à adopter une approche fondée sur les droits. Avant la Première Guerre mondiale, les formes d’organisation autour du handicap reposent sur la charité et la philanthropie : confréries religieuses, œuvres caritatives, institutions spécialisées pour aveugles et sourdEs, dans une logique assistancielle mêlant soin, contrôle et moralisation (Ville et al., Introduction à la sociologie du handicap).

La Première Guerre mondiale constitue un tournant majeur. La figure de l’invalide de guerre structure une reconnaissance sociale fondée sur le sacrifice rendu à la Nation, et non sur l’égalité des droits. La création de collectifs et d’associations d’invalides s’inscrit dans une logique de réparation nationale et d’assurance sociale, qui pèsera durablement sur la construction politique du handicap (Brégain, Pour une histoire du handicap au XXe siècle).

Parallèlement, les premières associations concernant les personnes handicapées civiles sont majoritairement créées par des parents valides. Comme le montrent Isabelle Ville et Elena Chamorro, ces mobilisations sont des mobilisations “pour” les personnes handicapées, mais “sans” elles, portées par des notables et des professionnelLEs du champ médical (Ville et al. ; Chamorro, 2025).

Ce modèle paternaliste — décider à la place des personnes concernées, au nom de leur bien — constitue le socle idéologique des associations gestionnaires contemporaines.

 

III. L’institutionnalisation comme cœur du modèle

Aujourd’hui encore, les associations gestionnaires défendent un modèle fondé sur l’institutionnalisation. Les chiffres nationaux sont sans équivoque : fin 2022, 174 200 enfants et adolescentEs handicapéEs sont accompagnéEs dans des établissements et services médico-sociaux, dont environ 30 300 en internat (Drees, 2024). Du côté des adultes, 137 700 personnes handicapées vivent en établissement spécialisé en France métropolitaine (Drees, 2024).

Les structures concernées — IME, ESAT, MAS, FAM, foyers de vie — constituent l’essentiel de l’activité des associations gestionnaires. Or, le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU rappelle que le droit à la vie autonome est incompatible avec toute forme d’institutionnalisation, y compris lorsque celle-ci est présentée comme “modernisée” ou “inclusive” (ONU, Observation générale n°5, 2017).

Les ESAT illustrent particulièrement cette impasse. Alors qu’ils sont présentés comme des dispositifs de transition vers l’emploi ordinaire, les données montrent que le taux réel de sortie vers le milieu ordinaire avoisine 1 % au niveau national (Andicat, 2023 ; IGAS/IGF, 2019). Ces chiffres démontrent que l’institution ne prépare pas à l’autonomie : elle organise le maintien durable dans un circuit séparé.

 

IV. Une gouvernance structurellement antidémocratique

Malgré leur statut associatif, les associations gestionnaires ne fonctionnent pas selon des principes démocratiques. Les travaux de Benoît Cret et Guillaume Jaubert montrent que leur gouvernance repose historiquement sur une confiscation du pouvoir par une élite bénévole et dirigeante, souvent composée de parents et de notables, excluant de fait les personnes handicapées des lieux de décision (Cret & Jaubert, 2016).

Cette logique s’est renforcée avec la professionnalisation du secteur à partir des années 1980-1990, marquée par l’arrivée de cadres gestionnaires et de dispositifs de pilotage managérial (Cret & Jaubert, 2016). Les personnes concernées y sont tolérées comme usagères ou bénévoles, mais rarement reconnues comme actrices politiques.

Les témoignages militants confirment cette réalité : participation symbolique, instrumentalisation lors de campagnes de dons, absence totale de pouvoir sur les orientations stratégiques.

 

V. Parler à notre place : l’appropriation des luttes

Les associations gestionnaires occupent pourtant l’ensemble des espaces de concertation institutionnelle : CNCPH, MDPH, groupes de travail ministériels, concertations parlementaires. Elles sont systématiquement présentées comme les représentantes légitimes des personnes handicapées.

Cette position pose un conflit d’intérêts structurel. En tant que prestataires financés par l’État, ces associations ne peuvent défendre une désinstitutionnalisation radicale sans remettre en cause leur propre modèle économique (Chamorro, 2025).

Comme le souligne le Comité de l’ONU, les États ont tendance à déléguer la représentation politique aux prestataires de services, au détriment des organisations dirigées par les personnes handicapées elles-mêmes (ONU, 2017). Ce mécanisme conduit à l’appropriation des luttes et à la neutralisation des revendications les plus radicales.

 

VI. Un poids économique colossal financé par l’argent public

Les associations gestionnaires sont financées majoritairement par des fonds publics : assurance maladie, ARS, conseils départementaux, État. Ils représentent 70–80 % des financements pour les associations contrôlées (CRC, 2025). Certaines associations départementales gèrent des budgets dépassant les 100 millions d’euros par an, et s’inscrivent dans des montages juridiques complexes (filiales, SCI, fonds de dotation), échappant en grande partie au contrôle démocratique (CRC, 2025).

Le secteur des ESAT reçoit à lui seul environ 3 milliards d’euros de financements publics par an, pour un taux de sortie vers l’emploi ordinaire extrêmement faible (IGAS/IGF, 2019). Ces données montrent que le problème n’est pas l’inefficacité du système, mais sa cohérence économique : l’institutionnalisation est rentable.

 

Renverser le monopole validiste

Les associations gestionnaires constituent aujourd’hui un obstacle structurel à la désinstitutionnalisation et à la vie autonome. Leur origine caritative et paternaliste (Ville et al. ; Brégain), leur gouvernance antidémocratique (Cret & Jaubert), leur rôle de porte-paroles autoproclamées (ONU, 2017) et leur dépendance massive à l’argent public (CRC, 2025) les inscrivent dans un modèle validiste incompatible avec les droits humains.

Rompre avec ce modèle suppose de retirer aux associations gestionnaires leur légitimité politique, de réorienter les financements vers des alternatives contrôlées par les personnes directement concernées, et de reconnaître enfin les personnes handicapées comme des sujets politiques à part entière.

Ce n’est pas une réforme à la marge qu’il faut, mais une rupture radicale avec un système qui continue de gérer nos vies plutôt que de garantir nos droits.

 

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Notes et sources

[1] Elena Chamorro, « Associations gestionnaires : kesako ? », blog Mediapart, février 2025.

Analyse politique du rôle des associations gestionnaires, de leur positionnement institutionnel et de leur conflit d’intérêts structurel dans les politiques du handicap.

[2] Chambre régionale des comptes Pays de la Loire, Associations gestionnaires du secteur du handicap : renforcer la gouvernance et sécuriser la gestion pour mieux répondre aux besoins, septembre 2025.

Rapport de référence sur la gouvernance, les financements, les montages juridiques et le poids économique des associations gestionnaires.

[3] Drees, Le handicap en chiffres, édition 2024, Ministère des Solidarités et de la Santé.

Données nationales sur le nombre d’enfants et d’adultes handicapés accompagnés en établissements et services médico-sociaux, typologie des structures, taux d’institutionnalisation.

[4] Isabelle Ville, Emmanuelle Fillion et Jean-François Ravaud, Introduction à la sociologie du handicap, Presses Universitaires de France.

Ouvrage de référence sur l’histoire sociale et politique du handicap, la genèse des institutions spécialisées et les modèles caritatifs et paternalistes.

[5] Gildas Brégain, Pour une histoire du handicap au XXᵉ siècle, Presses Universitaires de Rennes.

Analyse historique de la construction du handicap comme catégorie politique, notamment à partir des invalides de guerre et de l’État social.

[6] Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies, Observation générale n°5 – Article 19 : Autonomie de vie et inclusion dans la société, 2017.

Texte fondamental établissant l’incompatibilité entre institutionnalisation et droit à la vie autonome.

[7] Benoît Cret, Guillaume Jaubert, « Les associations gestionnaires du handicap sont-elles démocratiques ? Leur gouvernance entre participation et contrôle », Sciences & Actions Sociales, n°6, 2016.

Étude sociologique sur la gouvernance des associations gestionnaires, la confiscation du pouvoir décisionnel et l’exclusion des personnes concernées.

[8] IGAS / IGF, B. Jacquey, A. Laurent et al., Les établissements et services d’aide par le travail (ESAT), rapport, novembre 2019.

Analyse approfondie du fonctionnement des ESAT, de leur financement public et de leurs faibles taux de sortie vers le milieu ordinaire.

[9] ANDICAT, Résultats de l’enquête sur le taux de sortie en milieu ordinaire, décembre 2023.

Enquête nationale montrant que seulement environ 1 % des travailleurs et travailleuses d’ESAT accèdent effectivement à l’emploi ordinaire.

[10] Direction de l’information légale et administrative (DILA), Quelles sont les structures d’accueil des personnes handicapées et des personnes âgées ?, 2019.

Données officielles sur les types de structures, les volumes de places et les modes de financement.

[11] Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies, Observations finales concernant le rapport initial de la France, 2021.

Critiques adressées à la France sur la persistance de l’institutionnalisation et la délégation excessive aux prestataires de services.

[12] Hardy, Jean-Pierre. Financement, tarification et contractualisation des ESMS – 6e éd. Dunod, 2024.