Nous sommes début décembre, et comme chaque année, revient le téléthon. Pour rappel, le téléthon c’est cette immense campagne de communication et d’appel aux dons servant à financer la recherche sur les maladies rares. On y retrouve les ficelles habituelles pour en appeler à votre bon cœur : une surreprésentation des enfants (parce c’est attendrissant les enfants), des histoires individuelles souvent déchirantes (« ma vie n’a plus de sens depuis que je ne peux plus marcher ») et une solution clé en main (« avec vos sous on va tout arranger »).

Vous êtes peut-être tombé sur ces affiches, où des portraits accompagnent des phrases comme « mon fils est debout, le téléthon a tout changé » ou « ma vue s’éteint depuis mes 17 ans, le téléthon peut tout changer ».

Avant d’aller plus loin, une précision est nécessaire. C’est le financement et le travail des chercheuses qui permet une meilleure prise en charge des patientes. Pas le téléthon. C’est les choix de financements qui déterminent les chances de trouver un traitement pour une maladie. C’est la responsabilité des États (en particulier des pays riches) si des domaines sont sous-financés sous prétexte de ne pas être rentables. En aucun cas, la pitié ou la sympathie que vous avez à mon égard devrait déterminer mon espérance de vie, or c’est sur cette base que se fonde le téléthon. Et j’ai un problème avec ça.

Quand je tombe sur ces affiches,

j’ai toujours un léger malaise. Je sais qu’elle ne s’adresse pas à moi, mais à monsieur et madame tout le monde, pour lesquels l’idée de la maladie est un concept avant d’être une expérience.

Je suis mal à l’aise avec cette hyper simplification d’un problème, que je sais être beaucoup plus complexe. En fauteuil roulant, est-ce que je suis supposé penser que le fait de me tenir debout changerait tout, comme le suggère la publicité ? Est-ce-que je suis supposée penser que ma vie sera plus triste parce que ce n’est pas le cas ? J’imagine que c’est la conclusion à laquelle arriverait une personne qui ne peut pas imaginer l’existence sans l’usage de ses jambes.

Ma vie est plus compliquée, pas nécessairement plus triste, mais pas toujours pour les raisons qui vous préoccupent en ce 3 décembre.

Je suis née malade

J’ai cependant eu une scolarité de valide, des expériences d’ado valide, une socialisation de valide, enfin, à peu près. Je fais donc partie de cette frange d’handis qui a une idée assez précise de ce que je manque en tant qu’adulte handicapée. Pour autant, l’espoir de guérir un jour ne me traverse quasiment jamais l’esprit.

Les seules fois où j’y pense, c’est quand des proches (ou moins proches) m’en parlent. Elles ont l’espoir que je me rétablisse, que je puisse « retrouver une vie normale » « quand j’irais mieux » ce qui me fait toujours un peu sourire. À croire que mon existence se résume à attendre ce grand jour en soupirant à ma fenêtre. C’est souvent dit avec une légère dose d’apitoiement dans la voix, et le postulat que ma vie est nécessairement d’une profonde tristesse. Si j’ai le malheur de souligner l’absurdité de la chose, on me rétorquera que j’ai laissé tomber, que je m’avoue vaincu, là où je devrais « combattre ma maladie » avec la rage du désespoir.

Dans mon cas, il s’agit d’une anomalie génétique, à savoir un élément tellement intriqué à mon vécu, depuis ma naissance, que je ne sais tout simplement pas qui je suis sans. En d’autres termes cela reviendrait à combattre avec rage un truc aussi banal que la couleur de ma peau. Je ne sais pas vous, mais moi, passer une vie à me battre contre moi-même, ça me semble un peu fatigant, et surtout ça ne changera pas grand-chose à la réalité.

Ça ne veut pas dire que je vis en parfaite harmonie avec, que je n’aimerais pas parfois que les choses soient différentes. J’ai simplement décidé qu’à long terme, haïr un élément aussi déterminant dans mon quotidien était un exercice épuisant.

On connait depuis plus d’un siècle des maladies comme les myopathies, la maladie de Charcot, ou la mucoviscidose. Malgré les recherches et progrès médicaux réalisés, il y a toujours des malades, dont les conditions s’améliorent avec le temps, mais qui sont toujours malades. Au risque d’être un poil sinistre, on a plus de chances de connaître l’effondrement climatique que d’éradiquer toutes les maladies orphelines de la surface de la terre.

Bref, à mon sens, il n’est pas irrationnel d’imaginer un futur où je suis malade, handicapée et d’essayer de le vivre aussi sereinement que possible.

 

« ESPÉRER

  1. Considérer comme capable de se réaliser un événement, un acte, etc., qui est désiré, attendu ; compter sur.

Synonymes :

attendre – compter sur – escompter – pressentir prévoir supputer – tabler sur »

 

Je l’ai dit plus haut, mais la fable du téléthon repose sur un format simple : un problème : la maladie, une solution : la guérison (et son financement). Pour pousser à soutenir cette solution, elle doit être montrée comme la seule réponse admissible, quitte à ignorer de possibles alternatives. Un traitement ne doit pas seulement être une possibilité vers un mieux-être, mais la seule façon de vivre une vie qui en vaut la peine.

Je joue les louves aguerries mais j’ai aussi longtemps cru à ce narratif. Je n’avais en fait pas de raison de le questionner. D’autres enfants ne pouvaient pas faire des trucs qui me semblaient fantastiques comme jouer au loup, donc leur vie devait forcément être nulle.

Alors, quand ma génétique m’a rattrapé, j’ai cru que ma vie était fichue, parce que je ne pourrais plus jamais courir un sprint ou travailler. Parce que j’avais appris qu’il n’y avait rien de plus tragique que d’être malade incurable, même la mort. Ça signifiait forcément que ma vie consisterait désormais à être clouée au banc de touche à regarder les autres jouer au loup. Alors je me suis assise et j’ai attendu, avant d’en avoir marre.

Mon imaginaire a été abreuvé de ce mythe que le téléthon continue à perpétuer : mon bonheur, mon épanouissement, passe par la guérison. Et cette croyance est délétère, elle l’a été pour ma santé mentale, elle l’est pour les parents, les proches, pour tous ceux qui sont ou qui vont être malades un jour. Utiliser l’espoir comme seul moteur de son existence est peut être séduisant le temps d’une soirée, à long terme c’est un pari risqué.

On persiste à voir la vie des personnes handicapées et des malades comme des vies misérables (mais si inspirantes) dans lesquelles il faudrait apporter un peu de joie et d’espérance. Au risque de vous décevoir, je n’ai pas besoin que vous m’apportiez de l’espoir en une possible guérison pour que je continue à vivre ma vie. Aujourd’hui, je suis malade, je fais ce que j’aime, entourée de gens chouettes, et mon ficus ne perd pas ses feuilles, et ça me parait pas mal comme vie.

Ça n’a pas toujours été le cas. Comme beaucoup de personnes malades ou handicapées, il m’a fallu des années pour obtenir les aménagements nécessaires à mon autonomie. Au parcours médical usant, est venu s’ajouter un coût social et administratif dont on parle beaucoup moins. L’accès à un logement décent, à des revenus permettant de vivre, un suivi médical, … n’ont rien à voir avec ma génétique bancale, et pourtant, j’en ai été privé pour cette raison.

Au delà d’un hypothétique traitement miracle,

ce qui là, tout de suite rendrait la vie de milliers de gens plus joyeuse, ce serait par exemple : de ne pas devoir faire un prêt pour payer ses aménagements, de pouvoir accéder à des études dans un environnement adapté, de ne pas dépendre de ses proches pour les tâches quotidiennes, de ne pas être recluse à la marge de la société, etc., Autre hypothèse, peut-être qu’on serait moins terrorisée par la maladie si elle n’était pas autant synonyme d’isolement, de précarité, et de stigmatisation ?

Contrairement à la recherche, imprévisible, lente et complexe, ces aspirations-là sont concrètes, puisqu’elles reposent sur des choix de société. Mais on ne vous en parlera pas au téléthon. Elles pourraient venir bousculer le discours selon lequel il n’existe pas de responsabilité collective à notre misère. Un mythe dans lequel, il suffit de donner quelques euros à la caisse commune pour avoir la sensation d’agir.

Quand dès le lendemain vous nous aurez oubliés, quand nous redeviendrons invisibles de vos écrans et de votre quotidien, à quoi aura servi votre sympathie pour mon existence ? Quel espoir plausible m’aurez-vous fourni pour les 364 jours à venir ?

En attendant, malade et handicapée, je vais continuer à construire une existence que j’ai choisie. Ça ne devrait pas être une leçon de vie, mais une évidence pour toutes. Il y a plein de choses auxquelles j’aspire profondément, et qui m’anime au quotidien (est-ce qu’une activiste a besoin de préciser ce genre de chose?).

Guérir n’en fait simplement pas partie, et ce n’est pas aussi tragique que vous l’imaginez.