Un texte d’Ellen Samuels traduit par les Dévalideuses.

A propos

Dans cet essai original non-fictionnel, l’autrice relate comment le « crip time* » a affecté sa vie, non seulement comme source de libération, mais aussi comme un lieu de perte et d’aliénation.

 

Quand les personnes handicapées parlent de « crip time », parfois cela veut juste dire qu’on est tout le temps en retard – peut-être parce qu’on a besoin de plus de sommeil que les gens sans handicap, ou peut-être à cause de l’accès dédié aux personnes handicapées de la gare qui était fermé. Mais d’autres fois, quand on évoque le crip time, on parle d’une chose bien plus belle et indulgente. C’est, comme l’explique mon amie Margaret Price, le fait de vivre avec une « approche flexible des délais normatifs » comme la planification du travail, les deadlines, ou simplement le lever et le coucher. Mon amie Alison Kafer dit que « Plutôt que tordre les corps handicapés pour coller aux horaires, le crip time tord le temps pour coller aux corps et aux esprits handicapés. » J’ai adopté cette superbe notion depuis de nombreuses années, dans l’acceptation d’un crip time qui me laissait définir ma propre « normalité ».

 

Mais récemment, j’ai commencé à considérer les aspects moins séduisants du crip time, qui sont plus difficiles à voir comme libérateurs, plus difficiles à apprécier. Actuellement dans ma quarantaine, en pensant à ma vie, je réalise combien ces autres façons de voir le crip time ont pu peser, laisser des marques. 

 

***
Je repense toujours à ce jour, dans le cabinet d’un médecin, à l’été 95. J’avais 23 ans et je venais d’entrer dans le monde des maladies invalidantes, j’avais atteint ce plafond invisible et déchirant qui me faisait passer de quelqu’un avec des problèmes de santé à quelqu’un qui est un problème, apparemment insoluble. Je suis allée voir ce médecin, un psychiatre, après de nombreux mois et de nombreux praticiens, cherchant à poser un diagnostic pour expliquer mes douleurs constantes, ma perte de poids, mes jambes chancelantes et mes palpitations. Comme les autres, ce spécialiste n’avait pas la réponse. En revanche, il m’a offert une compassion et une écoute exceptionnelles.

 

Ce qui me revient constamment, c’est cette phrase qu’il m’a dite. « Tu as déjà perdu tellement de choses dans ta vie : tes parents, ta santé, ton indépendance. Tu as atteint le niveau de perte qu’on attend généralement chez une personne de 70 ans. »

 

Le crip time c’est voyager dans le temps. Le handicap et la maladie ont le pouvoir de nous extraire de la progression linéaire du temps, de ses étapes normées, en nous jetant dans un trou de vers qui nous secoue d’avant en arrière, avec arrêts et démarrages saccadés, intervalles ennuyeux et fins abruptes. Certains d’entre nous pourtant jeunes, sont déjà confrontés aux désagréments de la vieillesse ; d’autres sont traités comme des enfants qu’importe leur âge. Le langage médical essaye de réimposer cette linéarité, à travers des mots comme chronique, progressif ou terminal, parlant de rechutes et de stades. Mais nous, qui occupons les corps du crip time, savons que nous ne sommes pas linéaires, et nous rageons en silence, ou plus bruyamment, de la franchise calme de ceux qui vivent à distance, loin des normes du temps.

 

Je nage dans l’eau chauffée du bassin thérapeutique de ma salle de sport, souvent en compagnie d’hommes et de femmes de 60, 70, 80 ans. Ils me regardent du coin de l’oeil, parfois hostiles, parfois curieux : Que faites vous dans notre espace ? Pourquoi n’êtes-vous pas dans la piscine normale avec les autres nageurs jeunes et en bonne santé qui font des longueurs ? Je leur souris, je réponds poliment à leurs questions, mais au fond de moi brûle une vérité que j’ai du mal à admettre :

 

Je les déteste.

 

Je déteste quand, après m’avoir demandé l’histoire de mon corps, ils me racontent la leur : comment ils ont finalement abandonné le ski de fond à 62 ans, combien ils sont frustrés de ne plus pouvoir aller en randonnée. Je les déteste pour toutes ces années de bonne santé, pour ce privilège qu’ils ont eu sans en avoir la moindre idée, pour le fait que c’est seulement à leur grand âge qu’ils rencontrent des difficultés pour se promener, faire du vélo, tricoter, ou je ne sais quelle banalité dont ils discutent, autour de la piscine en petits groupes. Je sais que je suis injuste. Je sais que je ne connais rien de leur vie, de ce qu’ils peuvent avoir perdu. Alors je garde ma rage à l’intérieur.

 

Je garde ma peine à l’intérieur.

 

Le crip time est le temps du deuil, du chagrin. C’est un temps de perte, le temps de l’écrasante tension qui accompagne toute perte. J’ai perdu ma mère à 20 ans, elle en avait 52, d’un cancer avec lequel elle a vécu pendant 15 ans. Mais ces chiffres ne disent rien de la façon dont le temps a ralenti puis s’est accéléré autour de sa mort, ou de comment les années se sont accumulées après coup, trop vite, pas assez. Quand je suis tombée malade il y a 2 ans, les médecins et mes proches pensaient que c’était la conséquence de mon état de chagrin intériorisé, mon refus de renoncer au deuil de ma mère et de tourner la page. Freud a écrit dans « Deuil et Mélancolie » qu’un « deuil normal » se résout de lui-même et ne nécessite pas d’intervention. Seule la mélancolie est une vraie maladie, un deuil sans fin, sans détermination à en sortir. Le corps et l’esprit refusent de laisser partir l’objet perdu, et se déforment dans le processus.

 

Mais j’ai réussi à faire le deuil de ma mère, bien qu’elle me manque encore sincèrement. Ce que j’ai trouvé plus difficile, c’est de faire celui de ma propre santé. A chaque nouveau symptôme, à chaque aggravation, je pleure le temps, et les années perdues. Ça ne veut pas dire que j’espère un traitement, pas vraiment. J’aimerais être moi-même sans vraiment l’être à la fois, un état de nostalgie paradoxale dans lequel, je pense, toutes les personnes avec des douleurs chroniques se trouvent à un moment donné. J’aimerais que le temps se sépare et crée 2 voies pour ma vie, où je pourrais voyager comme je l’entends entre ces deux réalités.

 

Dans « Grief: Sacred Time and the Body in Nineteenth-Century America », Dana Luciano, décrit comment le temps du deuil a émergé avec la modernité, en tant qu’état affectif et temporel, juxtaposé au temps progressiste des machines. Elle écrit que « Le deuil était lié à une sensibilité qui apporte une dimension « humaine » au temps, qui serait collective plutôt que productive, répétitive plutôt que linéaire, et dans la rétrospective plutôt que dans le changement. » Cela ressemble beaucoup à la notion de crip time dont Alison et Margaret parlaient. Mais les étudiantes handicapées comme Alison, Margaret et moi ont tendance à célébrer cette idée du crip time, à savourer sa flexibilité et sa non-linéarité dans le temps, à en explorer le pouvoir et les possibilités. Qu’est ce que cela voudrait dire pour nous de faire, ce que nomme l’étudiante queer Heather Love, un « feeling backward », une sensation de vivre sa vie à l’envers ?  Garder cette célébration, cette nouvelle façon d’être, mais aussi nous laisser ressentir la douleur du crip time, sa mélancolie, sa destruction ?

 

Car le crip time est un temps de rupture. Cela nous demande de rompre avec nos corps et esprits pour adopter de nouveaux rythmes, schémas de pensées, de sensations et d’avancer à travers le monde. Nous sommes contraints à faire des pauses, même quand on ne le veut pas, même quand on veut continuer d’avancer. Cela exige d’écouter très attentivement notre corps-esprit, dans une culture qui exige de les diviser et de garder notre corps loin de nous, tout en le poussant au delà de ses limites. Le crip time, c’est écouter le langage brisé de nos corps, les traduire, honorer leurs mots.

 

***
Un an plus tard, j’étais assise dans le bureau de ce psychiatre, apprenant à reconnaître ce que j’avais perdu, j’étais de retour sur le chemin de la guérison, ou de ce que je voulais considérer comme tel. Je faisais du tai-chi tous les jours, apprenant à bouger lentement et gracieusement à travers le monde, comme élément d’un groupe et faire les même mouvements ensemble, synchronisés et fluides. Je me sentais en accord avec mon corps, avec celui des autres, comme je n’avais jamais été.

 

Et puis tout s’est effondré. Mon professeur de tai-chi n’arrêtait pas de m’expliquer comment aligner mes hanches, en me regardant d’un air interrogateur et en disant : « Je ne sais pas ce que tu fais mal ». Puis un jour, chez moi, j’ai attrapé un livre sur le haut d’une étagère et j’ai senti ma hanche se séparer de mon corps, la douleur foudroyante dans ma jambe m’a fait perdre connaissance. C’est arrivé en une fraction de seconde, mais ça a duré une éternité. Ça m’a pris six longs mois de rééducation avant de pouvoir remarcher plus de quelques pas, et je n’ai plus jamais été capable de marcher comme avant. Le tai-chi, que j’aimais profondément et qui devait m’aider à aller mieux, m’a finalement brisée. Il allait  dans une direction et mon corps est allé dans une autre.

 

Je suis donc revenue en arrière plutôt que d’avancer, non pas vers un état de santé, mais plus loin dans le monde du handicap, ce monde que je commençais désormais à considérer comme mien. Je venais de passer de quelqu’un qui n’arrêtait pas de tomber malade, encore et encore, à quelqu’un qui était malade, de façon permanente, dont l’horloge interne était calée sur mon corps plutôt que sur les routines externes d’une société organisée autour de corps différents du mien.

 

Le Crip time est le temps de la maladie. Si vous travaillez de 9h à 17h, 40h par semaine, ce qui correspond à un emploi à temps complet aux Etats-Unis, alors (si vous avez de la chance) vous aurez accumulé un certain nombre de jours de congés maladie. La façon de les calculer est toujours étrange : peut-être que vous allez cumuler une heure de congé maladie toutes les 8h de travail. Ou alors ça sera une toute les 20h, voir 40h de travail. Le ratio d’une heure pour une heure n’existe pas : tu dois travailler dur pour obtenir tes congés maladies. Le postulat étant, bien sur, que l’on ne va pas tomber malade trop souvent.

 

Quand j’ai réalisé que ne pourrai plus, physiquement, tenir un emploi à temps complet, j’ai eu peur pour mon avenir. Je n’avais même pas travaillé assez longtemps pour être éligible à la Sécurité Sociale handicap. La solution que j’ai trouvée a été de reprendre mes études, retourner à l’université, avoir mon doctorat et peut-être, avec un peu de chance, devenir professoresse. C’était, et c’est encore, la seule voie que j’avais pour me soutenir dans le crip time.

 

J’ai été malade pendant la majeure partie de mes études supérieures : particulièrement pendant les deux premières années, tout ce que je pouvais faire c’était me traîner à un cours de temps en temps, et rédiger ce qui avait été demandé. Ma vie consistait à me rendre au campus et à l’épicerie puis retourner chez moi et faire mes devoirs. Je travaillais en restant allongée au maximum, à une époque où n’existaient pas encore les ordinateurs portables légers et internet sans fil. Je me couchais sur le sol de ma classe et je regardais les choses gravées sous les bureaux pendant que mes camarades discutaient.

 

Et j’adorais ça.  Lire, écrire, penser, j’aimais ce rythme et je me suis aperçue que ce temps était aussi mien, même si c’était dur, même si les autres ne le comprenaient pas, même si j’étais seule.

 

Le Crip time est le temps de l’écriture. J’écris un essai à propos du crip time, en étant dans le crip time, depuis tant d’années déjà, que je me demande si j’arriverai un jour à le finir. J’y cite une phrase de l’autrice Laura Hillenbrand à propos de l’écriture de son best-seller Seabiscuit alors qu’elle est gravement malade du syndrome de fatigue chronique.

 

  • Puisque regarder une page me donnait l’impression que la pièce bougeait autour de moi, je ne pouvais écrire qu’un ou deux paragraphes par jour. Quand je ne pouvais plus supporter ce vertige, j’amenais un oreiller dans le jardin et m’étendais dans l’herbe… Quand j’étais trop fatiguée pour rester assise à mon bureau, je prenais l’ordinateur portable dans mon lit. Quand j’étais trop déconcentrée pour lire, je m’allongeais et j’écrivais les yeux fermés.
L’essai de Hillenbrand à propos de son expérience fut publié dans The New Yorker, où il devint un court instant, pour une partie du public éduqué, la référence permettant d’appréhender cette mystérieuse maladie et par extension, le monde de la maladie chronique. Son statut d’autrice à succès a donné à son histoire une crédibilité que beaucoup d’entre nous, malades chroniques, tentions d’obtenir depuis des années. 

 

Hillenbrand a pu se faire une place dans la culture valide, pourtant elle reste physiquement invalide. Je ne compte plus le nombre de fois où des gens m’ont demandé, au début de sa célébrité, quand est-ce que, moi, j’allais écrire un best-seller. Comme si c’était l’objectif ultime, la solution miracle aux défaillances de mon corps, écrire quelque chose qu’Oprah Winfrey pourrait sélectionner pour son club de lecture, même si, comme Hillenbrand, j’étais bien trop malade pour faire le tour des émissions télé.

 

En fait, si je devais écrire un best-seller, il parlerait sûrement de vampires. Les zombies ont l’air plus à la mode ces derniers temps, et je me sens souvent comme l’un d’eux, surtout quand j’ai moins de 10h de sommeil, mais je préfère les vampires. Car le crip time est le temps des vampires. C’est le temps des nuits blanches et des jours  inconscients, des rythmes de vie désynchronisés face au monde quotidien éveillé. Cela signifie que parfois notre corps nous enferme comme un cercueil, les limites entre la vie et la mort se troublant sans aucun horizon. Comme Angel dans Buffy contre les Vampires et Bill dans True Blood, nous vivons hors du temps, regardant les vies des autres se dérouler comme un mécanisme d’horloge, quand nous nous tapissons dans l’ombre. Et comme eux, nous pouvons avoir l’air trompeusement, douloureusement jeune malgré notre âge, fatigués jusqu’aux os.

 

Mon propre handicap, une maladie génétique, fait que le collagène dans mon corps ne se fixe pas. C’est une mauvaise nouvelle pour mes articulations et mes tendons, mon coeur et mes intestins, mais une très bonne pour ma peau qui reste douce et sans aucune ride alors que je suis dans ma quarantaine, ce qui fait que l’on me prend constamment pour quelqu’un de plus jeune. L’un des symptômes de ma condition est, littéralement, d’avoir une peau « de velours ». Dans notre culture obsédée par la jeunesse, ne pas vieillir tel un vampire est souvent vu comme un atout, et cela s’accompagne de certains privilèges. Mais parfois je fatigue de ne pas être prise au sérieux, de me débattre avec mon être malade pour grimper les échelons de la titularisation, en restant perçue comme une éternelle étudiante.

 

De façon plus profonde, être un vampire crip me ramène à ce tourbillonnant voyage dans le temps. J’ai l’air d’avoir 25 ans, l’impression d’en avoir 85, et je veux juste vivre ma vie comme les autres quarantenaires que je connais. Je veux être en accord, synchronisé, faire partie de l’ordre normal du monde.

 

Comme les feuilles tombent des arbres en ce moment, parce que l’année touche à sa fin, j’aimerais parfois faire partie de la nature, suivre le cours de son temps. Mais je ne le vis pas. Ma vie a pris un autre chemin.

 

Je vis dans le crip time désormais.

 

*Ndt : Temporalité du handicap 

 

Travaux cités
  • Freud, Sigmund. « Mourning and Melancholia. » The Standard Edition of the Complete Psychological Works of Sigmund Freud, Volume XIV (1914-1916): On the History of the Psycho-Analytic Movement, Papers on Metapsychology and Other Works. London: The Hogarth Press, 1917. 237-258
  • Kafer, Alison. Feminist Queer Crip. Bloomington: Indiana University Press, 2013.
  • Love, Heather. Feeling Backward: Loss and the Politics of Queer History. Cambridge: Harvard University Press, 2009.
  • Luciano, Dana. Arranging Grief: Sacred Time and the Body in Nineteenth-Century America. New York: New York University Press, 2009.
Notes
Je tiens à remercier Eli Clare, Alison Kafer, Johnna Keller, Stephanie Kerschbaum, Kristin Lindgren, Samuel Lurie et Margaret Price pour leurs mots et leur soutien sans lesquels je n’aurais même pas pu envisager d’écrire cet essai.
Copyright (c) 2017 Ellen Samuels

 

[Cet article est une traduction effectuée par nos soins d’un article anglophone, avec l’accord de son autrice Samuels Ellen. Cette traduction a été faite dans le cadre d’un vaste projet de traduction de ressources (articles, interviews, vidéos, etc.) autour du handicap et du féminisme. Si vous souhaitez contribuer à ce projet en traduisant des ressources ou en nous soumettant des ressources intéressantes, n’hésitez pas à nous contacter !]

Cet article est une traduction de Six Ways of Looking at Crip Time, un article publié en  2017 sur le site Disability Studies Quarterly, et écrit par Ellen Samuels.

Illustration par Melitruc