L’assistance personnelle

Publié le 2 mars 2022 sur le site de l’European Network on Independent Living^[1]European Network on Independent Living : Réseau Européen pour la Vie Autonome (ENIL).

Texte original en anglais. Traduit au féminin générique par Laetitia pour Les Dévalideuses.

L’assistance personnelle : un outil qui permet de mener une vie autonome

L’assistance personnelle est financée par des fonds spécifiques attribués aux personnes handicapées, dont l’objectif est de payer toute assistance nécessaire. Elle doit être fournie sur la base d’une évaluation des besoins individuels et en fonction de la situation de vie de chaque personne. Les montants attribués pour l’assistance personnelle aux personnes handicapées doivent correspondre aux niveaux de salaire en vigueur dans chaque pays. En tant que personnes handicapées, nous devons avoir le droit de recruter, de former et de gérer nos assistantes avec un soutien adéquat si nous le souhaitons, et c’est à nous de choisir le mode d’emploi le plus adapté à nos besoins. Les fonds destinés à l’assistance personnelle doivent couvrir les salaires des assistantes de vie et d’autres coûts de l’emploi, tels que toutes les cotisations dues par l’employeure, les frais administratifs et le soutien par les paires de la personne qui a besoin d’assistance.

L’article 19 de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées impose aux États parties de mettre en place des services d’assistance personnelle, en stipulant que les personnes handicapées doivent « avoir accès à une gamme de services d’aide à domicile et aux autres services de proximité, y compris l’assistance personnelle nécessaire pour faciliter la vie et favoriser l’inclusion dans la communauté, et pour prévenir l’isolement ou la ségrégation au sein de la communauté ».

Définir les éléments de l’assistance personnelle

L’assistance personnelle ne doit pas être confondue avec les soins à domicile ou d’autres types de services non contrôlés par les personnes handicapées elles-mêmes. C’est pourquoi l’Observation générale n° 5, sur la vie autonome et l’inclusion dans la communauté, inclut une définition de l’assistance personnelle au paragraphe 16(d), énumérant les éléments qui distinguent l’assistance personnelle d’autres services :

i) Le financement de l’assistance personnelle doit être fourni sur la base de critères individualisés et prendre en compte les normes des droits humains en matière d’emploi décent. Le financement doit être géré par la personne handicapée et lui être versé dans le but de rémunérer l’assistance requise. Il est basé sur une évaluation des besoins individuels et sur les situations de vie de la personne. Les services individualisés ne doivent pas se traduire par une réduction du budget et/ou une augmentation du paiement sur fonds propres ;

(ii) Le service doit être maîtrisé par la personne handicapée, ce qui signifie qu’elle peut soit sous-traiter le service à divers prestataires, soit agir en tant qu’employeure. Les personnes handicapées ont la possibilité de concevoir leur propre service sur mesure, c’est-à-dire de décider par qui, comment, quand, où et de quelle manière le service est fourni, ainsi que de donner des consignes aux prestataires de services et de les diriger ;

(iii) L’assistance personnelle est une relation de personne à personne. Les assistantes de vie doivent être recrutées, formées et supervisées par la personne qui bénéficie de l’assistance personnelle. Les assistantes ne doivent pas être « partagées » sans le consentement libre et entier de la personne bénéficiant de l’assistance personnelle. Le partage des assistantes risque de limiter et d’entraver l’autodétermination et la participation spontanée de la personne à la vie de la communauté ;

(iv) Autogestion de la prestation de services. Les personnes handicapées qui ont besoin d’une assistance personnelle peuvent choisir librement leur degré de maîtrise personnelle de la prestation de services en fonction de leurs situations de vie et de leurs préférences. Même si les responsabilités de « l’employeure » sont sous-traitées, la personne handicapée reste toujours au centre des décisions concernant son assistance, celle à qui toute demande doit être adressée et dont chaque préférence doit être respectée. La gestion de l’assistance personnelle peut être exercée par le biais d’une prise de décision assistée.

Le travail de l’ENIL sur l’assistance personnelle

L’ENIL soutient ses membres, d’autres organisations de personnes handicapées et les autorités, sur demande, en fournissant une assistance technique sur l’assistance personnelle. Le modèle de politique nationale en matière d’assistance personnelle, élaboré par Adolf Ratzka en 2004, est l’un des documents clés expliquant comment un programme d’assistance personnelle doit fonctionner. En 2019, nous avons piloté la liste de référence de l’assistance personnelle, un nouvel outil permettant d’évaluer les programmes d’assistance personnelle existants du point de vue de la vie autonome. La liste de référence de l’assistance personnelle peut également être utilisée lors de la rédaction de propositions de lois sur l’assistance personnelle, afin de s’assurer qu’elles contiennent tous les éléments nécessaires pour permettre aux personnes handicapées de vivre de façon autonome. Afin d’améliorer la compréhension de la différence entre l’assistance personnelle et les soins à domicile, nous avons également élaboré un tableau comparatif explicatif. Il est disponible en anglais et en espagnol.

Plusieurs de nos membres ont développé des vidéos pour expliquer ce qu’est l’assistance personnelle et comment elle facilite l’autonomie ; regardez les vidéos d’ULOBA, en Norvège, et d’i-living, en Grèce. JAG, une coopérative suédoise, fournit une assistance personnelle aux personnes ayant des déficiences intellectuelles et multiples (parfois appelées « personnes ayant des besoins d’assistance complexes »). Elle a mis au point un modèle qui permet aux personnes qui utilisent des dispositifs de communication ou qui ont besoin d’aide pour prendre des décisions de gérer leur assistance. D’autres organisations, comme le National Center for Independent Living (NCIL) au Royaume-Uni (qui n’est plus actif), ont élaboré un guide sommaire sur l’emploi et la gestion des assistantes personnelles, tandis que d’autres guides, comme celui-ci, visent à aider les jeunes personnes handicapées à entrer dans l’âge adulte et à devenir elles-mêmes employeurs d’assistantes personnelles.

Données sur la disponibilité de l’assistance personnelle en Europe

De 2011 à 2013, l’ENIL a mené une enquête sur la disponibilité des services d’assistance personnelle dans les pays du Conseil de l’Europe et a comparé les situations nationales en ce qui concerne la législation relative à l’assistance personnelle. Des spécialistes du handicap de 21 pays européens ont participé à ce processus.

En 2015, ces données ont été mises à jour, couvrant un total de 20 pays : la Biélorussie, la Belgique, la Bulgarie, Chypre, le Danemark, l’Estonie, la France, la Géorgie, la Grèce, l’Italie, la Lettonie, la Macédoine, les Pays-Bas, la Norvège, Saint-Marin, la Slovénie, l’Espagne, la Suisse, la Suède et le Royaume-Uni. Par rapport à 2013, quatre nouveaux pays ont été ajoutés : l’Estonie, la Géorgie, la Macédoine et la Suisse. Les informations ont été présentées sous forme de tableaux sur l’assistance personnelle et résumées dans un rapport.

Entre janvier et mars 2018, l’ENIL a réalisé une autre enquête sur l’assistance personnelle, dans le cadre du projet « User-Led Personal Assistance in the European Union: A Critical Comparative Analysis » (Assistance personnelle gérée par l’utilisateur dans l’Union européenne : Une analyse comparative critique), dirigé par le Dr Teodor Mladenov (avec un financement d’Horizon 2020). Un article interprétant les résultats de l’enquête a été publié dans Disability & Society en juin 2019, sous le titre « What is good personal assistance made of? Results of a European survey” (De quoi est faite une bonne assistance personnelle ? Résultats d’une enquête européenne). Nous avons également contribué à cette étude thématique, publiée par la Commission européenne.

Dans le cadre du même projet, fin 2018, l’ENIL a piloté la “Personal Assistance Checklist” (liste de référence sur l’assistance personnelle) – un nouvel outil pour évaluer les dispositifs d’assistance personnelle du point de vue de la vie autonome. La liste de référence est destinée à aider les défenseuses du monde entier à militer pour une meilleure assistance personnelle, et elle permet, pour la première fois, de classer les schémas d’assistance personnelle en fonction des principes de la vie autonome. 

En juin 2020, l’ENIL a lancé sa première enquête sur la vie autonome, dans le but de recueillir des informations générales sur l’accès à la vie autonome des personnes handicapées à travers l’Europe, ainsi que des informations détaillées sur les programmes ou systèmes d’assistance personnelle. L’Independent Living Map (Cartographie de la vie autonome) – résultat de l’Enquête sur la vie autonome – est disponible ici. Ces informations sont régulièrement mises à jour, avec le soutien des membres de l’ENIL.