[Cet article fait partie du projet « 31 bonnes résolutions anti-validistes » dévoilé en janvier 2020]
« Quel pauvre enfant, CLOUÉ sur son fauteuil, EMPRISONNÉ dans un corset ». On entend souvent ces expressions dramatiques au Téléthon, et elles représentent hélas des opinions bien répandues. Et ohlala, laissez-nous vous dire que ça n’est PAS DU TOUT notre ressenti !
Êtes-vous « cloué » dans votre voiture ? « Dépendant » du siège sous vos fesses ? « Emprisonné » dans vos chaussures ?
Lorsqu’une aide technique fait son apparition (fauteuil, canne blanche, corset, appareil auditif…), elle ne surgit pas de nulle part. Parfois bien sûr, le besoin se fait brutal, urgent, mais beaucoup plus souvent, il fait suite à un cheminement sur des mois ou des années.
Pendant tout ce temps, on peine, on fait des efforts immenses pour marcher, communiquer, ou même respirer comme « tout le monde ». On veut (se ?) prouver qu’on en en est capable. Il ne faudrait surtout pas céder à la facilité ! « On n’en est quand même pas LÀ ! »
Le matériel technique médical est généralement perçu comme un renoncement dramatique. Le début de la fin, un pied dans la tombe. On entend souvent dire « je ne veux pas finir en fauteuil », « dépendre d’une machine » ou « vivre accroché à des tuyaux ».
Mais attendez, une aide technique n’est pas une fin, c’est un début ! Quand on accepte enfin de se laisser aider, c’est un soulagement incroyable. Ça change nos vies, ça ouvre des possibles ! Ce n’est pas une régression, c’est un gain brut de confort et de liberté !
Avez-vous déjà vu l’éclat de joie d’un tout petit qui fait ses premiers pas en fauteuil ? Ou qui entend enfin la voix de ses parents grâce à un appareil auditif ?
Et le ressenti de cette meuf qui peut de nouveau sortir et travailler sans se sentir mourir à chaque instant grâce à son respirateur ?
L’autonomie ça n’est pas de « pouvoir faire comme tout le monde ». L’autonomie c’est parfois juste « POUVOIR FAIRE ».
Souvent les interventions chirurgicales ou prothèses nous sont vivement recommandées, du moment qu’elles visent à avoir l’air normal.
Une prothèse de jambes ? YAY ! Ça ne se voit pas du tout que tu es handicapé ! Un implant cochléaire ? Génial, c’est très discret !
Mais alors attendez, est-ce que le problème ça ne serait pas que ça le rend le handicap VISIBLE aux yeux de tous ?
Méga-surprise, nous sommes handicapés ! Que vous le voyiez ou pas, le handicap façonne et entrave nos vies. Il est en nous, pas dans nos aides techniques.
Nos « accessoires » ne sont pas nos chaînes, ils sont nos améliorations. Sans tomber dans le transhumanisme, nous les considérons souvent comme des prolongements de nous, nous sentant agressés quand quelqu’un les touche (ne faites pas ça, merci).
Mais pour nous aussi, accepter ces aides techniques, parfois ça prend du temps. Et vos regards compatissants ne nous aident pas.
Peut-être pourriez-vous vous réjouir pour nous et nous féliciter quand on reçoit un nouvel équipement, ça nous aiderait beaucoup !
Quelques ressources pour aller plus loin :
- Article : « Mon fauteuil n’est pas une prison mais l’outil de ma libération »
- Thread Twitter sur l’injonction à masquer le handicap à tout prix
- Vidéo : « Ce petit garçon danse pour célébrer sa nouvelle prothèse »
Voir sur Twitter : Bonne résolution n°25 : Je considère les aides techniques comme vecteurs de liberté !
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