Un texte d’Ariel L. & Julian G. traduit par ClemZ pour les Dévalideuses.
En juin 2019, nous fêtions le 50ème anniversaire de la révolte de Stonewall, un événement tristement célèbre durant lequel les personnes les plus pauvres et marginalisées du quartier de Greenwich Village à New York, des personnes transgenres et queer racisées, se sont rebellées contre une descente de police inopinée dans le bar Stonewall.
Dans les semaines qui ont suivi la descente et les émeutes, les résidents LGBTI+ de Manhattan se sont organisé·es en groupes de militant·es afin de concentrer leurs efforts sur la création de lieux sûrs pour les résident·es non-hétéro et non-cisgenre, où iels ne craindraient pas d’être agressé·es ou arrêté·es.
Aujourd’hui, nous marquons non seulement le jour de la libération de Christopher Street (28 juin), comme l’anniversaire de cet événement, mais nous célébrons également les fiertés LGBTQI+ pendant tout le mois de juin.
En juin dernier, nous (Julian @thedisabledhippie et Ariel) avons déployé nos forces pour sensibiliser le public à l’intersection entre les soins de santé liés à la transition et ceux liés aux maladies chroniques à long terme.
Ces sujets sont considérés comme difficiles même indépendamment I’un de l’autre, et quant à Ieur intersection, le débat public est quasi inexistant.
Pour clarifier les choses : notre genre n’est pas un résultat direct de notre maladie chronique et nous ne sommes pas malades parce que nous sommes trans. Il est vrai que les taux de maladies de stade avancé et de maladies chroniques (physiques et mentales) sont beaucoup plus hauts au sein de la population trans en comparaison avec la majorité cisgenre.
Cela vient en partie du fait que les personnes trans dans leur grande majorité sont très réticentes à solliciter des soins au sein du système de santé public, ce qui entraîne des retards pour des soins routiniers.
Selon une étude récente publiée dans les Annals of Emergency Medicine [1]Annales de la Médecine d’Urgence et qui porte sur les personnes trans, non-binaires et intersexes, les personnes non cis ont expérimenté ou peuvent s’attendre à des soins de santé de moins bonne qualité et à plus de discrimination et de traumatismes liés aux délais et refus de leur administrer des soins d’urgence.
L’histoire de la santé des personnes trans
Il existe des cas historiques marquants de personnes trans recevant des soins médicaux de moins bonne qualité que la moyenne. On peut citer le cas de Tyra Hunter, une femme trans qui n’a pas reçu de soins d’urgence des premiers secours ni des services hospitaliers après avoir été gravement blessée dans un accident de voiture en 1995.
Cela constituait une infraction à la Emergency Medical Treatment and Labor Act (EMTALA) [2]Loi fédérale américaine de 1986 sur les traitements médicaux d’urgence et le travail actif qui assure l’accès généralisé aux services d’urgence, et l’acceptation des demandes de transfert vers des établissements médicaux alternatifs.
Grâce à cette loi fédérale, la mère de Tyra a reçu 2,9 millions de dollars de compensation pour faute ayant entraîné la mort et négligence dans l’administration des soins médicaux. Cependant, malgré l’existence de cette loi fédérale, aucun des agent·es impliqué·es n’a fait l’objet d’une procédure disciplinaire.
Au 21ème siècle, les militant·es pour les droits des personnes transgenres utilisent cette loi comme une base solide de leurs revendications, face aux exemptions LGBTQI-phobes d’accès aux soins médicaux mises en place par le gouvernement de Donald Trump. Cependant, bien que les services ne puissent pas complètement refuser les soins, certains peuvent les conditionner à une humiliation.
La discrimination dans la médecine
Un jour, Julian était aux urgences pour des complications liées à sa sonde d’alimentation. Il est malheureusement tombé ce jour-là sur un nouveau docteur qui ne l’avait jamais vu en consultation.
D’un coup, le docteur lui a demandé : “Vous avez quoi comme parties ?”. Il faut rappeler que l’anatomie uro-génitale de Julian n’ a aucun rapport avec son anatomie gastrique et que par ailleurs la réponse à cette question aurait pu être facilement trouvée dans le dossier médical et les archives de Julian.
Le docteur a choisi, à la place, de toucher Julian pour “trouver” la réponse avant de procéder à ses soins.
Même si ce docteur n’a pas directement refusé des soins à Julian, il était clair qu’il ne procéderait pas aux soins les plus basiques tant qu’il n’aurait pas personnellement “validé” que le genre de Julian était “conforme”.
Cela constitue une agression sexuelle. Un rapport du groupe de travail LGBT national montre que 28 % des répondants ont subi ce genre de mauvaise pratique.
Un autre cas historique de discrimination dans la médecine est le destin tragique de Robert Eads. Robert s’est d’abord vu refuser une chirurgie de transition de genre sur la base d’une discrimination liée à son âge (car il a transitionné tard dans sa vie).
Plus tard, quand un cancer ovarien a été diagnostiqué chez lui, vingt médecins différents ont refusé de le traiter ou d’effectuer une intervention chirurgicale. Un docteur aurait même déclaré que le diagnostic devrait mettre Robert, je cite “face au fait qu’il n’est pas un vrai homme”. Il est mort en 1999.
The World Professional Association for Transgender Health (WPATH) [3]L’association Professionnelle Mondiale pour la Santé des Personnes Transgenres a établi des protocoles notamment pour l’exercice des droits, dont la dernière version date de 2017, qui permettent aux patient·es trans de recevoir des traitements d’affirmation de genre.
Dans le monde entier, des préjudices culturels envers les personnes assignées femmes à la naissance, les empêchant de recevoir des traitements d’affirmation qui pourraient impacter leurs capacités reproductives (basés sur de la misogynie). Ces discriminations rendent souvent ces traitements impossibles même quand il s’agit de circonstances de vie ou de mort ou d’amélioration de la qualité de vie. L’accès aux soins et aux chirurgies urogénitales de qualité et sûrs constitue toujours une impasse.
Trouver le bon médecin
Ariel est traité pour de l’endométriose. C’est une maladie gynécologique contrôlable par traitement mais incurable et qui resurgit même après une hystérectomie. Un suivi gynécologique de long terme a donc toujours été une priorité pour lui.
Pour tout dire, trouver un chirurgien gynécologique compétent et de confiance pour les personnes trans fut beaucoup moins difficile que d’autres aspects des soins chroniques ou liés à la transidentité d’Ariel. Cependant, le processus pour accéder à ce chirurgien a été une toute autre histoire.
En amont de l’opération, Ariel avait fait une série d’examens gynécologiques, y compris un frottis, des tests en laboratoire et des échographies. Bien qu’il ait fait face à de mauvais comportements pendant tout ce processus, il n’avait pas réalisé, tant que la pathologie n’était pas revenue sur ses tissus, qu’il avait également subi de la mauvaise foi.
Les interprétations des données d’origine du laboratoire montraient des résultats clairs. Les résultats pathologiques ainsi que les secondes interprétations indépendantes des tests d’origine révélaient des données beaucoup plus trompeuses qui pouvaient requérir de nouvelles procédures dans le futur.
Pour le moment, il lui a été recommandé de rester très vigilant et d’être examiné et testé régulièrement.
Etant donné que les hommes trans et les personnes non binaires assigné·es femmes à la naissance souffrent d’une bien plus forte proportion de frottis et dépistages inadéquats, il est difficile de faire confiance à des résultats soit disant “clairs”. Pour une personne souffrant de maladie chronique, c’est un réel cauchemar.
Les malades chroniques trans
Les malades chroniques sont en général habitué·es aux mauvaises informations, à l’ignorance et au manque d’options de traitement. Pour les patient·es trans avec des maladies chroniques, c’est encore plus compliqué.
Les soins aux personnes transgenres n’ont été inclus dans les programmes de médecine générale qu’en 2010. Les précédentes générations de médecins, bien qu’iels aient des connaissances étendues, ne sont pas éduqué.es dans ce domaine et se sentent souvent non qualifié.es pour fournir des soins aux patient.es trans, ou des soins liés à la transidentité.
Les résultats d’une étude nationale états-unienne publiée dans le Journal of Oncology [4]Journal d’Oncologie, indique qu’un peu plus de la moitié des professionnel·les de l’oncologie (65 % pour être exact) s’accordent à dire que de pouvoir identifier le genre exprimé de leurs patient·es était important pour leurs soins.
Seulement 19 % de ces professionnel·les exprimait connaître suffisamment les besoins de santé des personnes trans. Heureusement, 70 % d’entre elleux se disaient intéressé.es par une meilleure éducation dans ce domaine.
Cependant, à travers toutes les professions de santé, de nombreux établissements peuvent sans le vouloir ne pas même accueillir de patient·es trans. D’autres vont accepter leurs patient·es trans mais par la suite les avertir qu’iels n’offriront pas ou ne pourront pas offrir des soins de santé liés à la transidentité.
Nous avons tous les deux souffert de différentes formes de rejet, y compris des mégenrages ou genrages inconsistants, des avertissements ou des refus liés à des procédures de transition/d’affirmation de genre, des renvois vers d’autres spécialistes dûs à des manques de compétence éthique et même le ridicule et frustrant syndrome du bras cassé trans, insinuant qu’un symptôme facilement observable n’est en fait qu’une conséquence des traitements de transition de genre, et pas un problème médical propre.
Julian ne compte plus le nombre de fois où ses soignant·es lui ont demandé si la maladie chronique qu’il a eu toute sa vie était “dûe à ses hormones”.
Cela arrive malheureusement également dans l’autre sens. De nombreux médecins et chirurgiens travaillant en faveur des transitions de genre sont incapables de fournir des soins holistiques. Cela peut avoir des effets relativement bénins, ou laisser des cicatrices.
Cela a été le cas pour Ariel, qui a perdu les tissus autour de ses tétons lors d’une chirurgie de transition en raison d’une pathologie auto-immune connue.
Ce qu’on peut faire
C’est facile de faire porter le poids du militantisme sur les personnes trans exclusivement. Nous avons très certainement été les plus bruyant.es, criant pour être vu·es et entendu·es.
C’est facile de dire que les patient.es trans doivent s’informer sur leurs droits légaux et aussi s’équiper d’une connaissance encyclopédique de la santé de leur corps entier.
Tous deux, patients professionnels ayant obstinément milité, nous sommes devenus experts sur ce sujet.
C’est facile d’avancer que les patient.es trans devraient toujours se présenter en binôme quand iels se rendent à des rendez-vous ou sont admis·es à l’hôpital. Nous avons tous les deux depuis longtemps nos “chaperons de soins médicaux” respectifs qui se tiennent prêts à tout moment.
C’est facile d’envoyer les patient.es trans vers des centres spécialisés. Mais ce genre de conseils est frustrant même pour des malades chroniques cis (en particulier les femmes cis) qui redoublent d’efforts pour devenir autonomes mais qui sont toujours dévalorisé·es par le grand public et congédié·es par les médecins.
En réalité, c’est aux allié·es cis, à la fois les personnes en bonne santé et les malades chroniques, patient·es comme professionnel·les de santé, de partager le travail d’éducation.
Il faut aussi que les professionnel·es de santé cis fassent la démarche d’écouter leurs patient·es trans et de savoir entendre à la fois ce qui est dit et ce qui n’est délibéremment pas dit par peur.
Les professionnels de santé ne devraient pas avoir peur de demander : “Puis-je confirmer avec vous de quelle manière vous souhaitez que l’on s’adresse à vous afin que je puisse l’ajouter à votre dossier ?” et “Faites-vous régulièrement des radios/mammographies ?” (iels peuvent également se référer au protocole de soin TRANSCARE de l’Université d’Iowa).
Il existe de nombreux articles et recommandations sur comment être un·e allié·e pour les malades chroniques, ou encore comment être un.e allié.e pour les personnes transgenres. Il n’y a pas de ressources spécifiques sur comment être un·e allié·e des personnes handicapées transgenres, bien qu’il y ait des groupes, des associations et des militant·es se consacrant à la représentation des personnes transgenres handicapées et malades chroniques.
Il est donc crucial pour les allié.es de prendre le temps d’écouter les personnes trans malades et handicapées. Ouvrez vos cœurs et vos esprits à nos expériences. Amplifiez nos voix quand vous le pouvez si vous sentez que nous ne sommes pas entendu.es.
Vous pouvez faire cela en partageant/retweetant/rebloggant les publications des personnes trans handicapées. Vous pouvez nous citer comme sources. Vous pouvez nous nommer dans vos conversations sur les droits des personnes trans dans le milieu médical.
Un autre mois des fiertés est peut être passé, mais nous pouvons continuer à faire de grandes avancées historiques tous les jours en faisant disparaître la discrimination médicale.
A propos des auteurs
Ariel a fait face toute sa vie à des maladies chroniques et a abandonné l’idée de pouvoir s’en débarrasser. Il vit avec son/sa partenaire et des animaux dans une petite propriété du sud-est des États-Unis. En dehors de ses activités de patient permanent, Ariel milite pour libérer la parole sur la mort et blogue fréquemment sur son Instagram et son site internet. Pour en savoir plus, rendez-vous sur son site internet !
Julian est coach de vie pour les communautés LGBTQI+ et malades chroniques. Il tient un blog sur sa vie de patient transgenre du syndrome de Ehlers Danlos, son chien d’aide Atlas et son épouse Jaina. Découvrez en plus sur son Instagram !
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[Ce texte est une traduction effectuée par nos soins d’un article anglophone. Elle a été faite dans le cadre d’un vaste projet de traduction de ressources (articles, interviews, vidéos, etc.) autour du handicap et du féminisme. Si vous souhaitez contribuer à ce projet en nous soumettant des ressources intéressantes, n’hésitez pas à nous contacter !]
Article original : Proud to be Trans, Proud to be Chronically Ill, écrit par Ariel L. et Julian G. et publié sur le blog Mighty Well
